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<경기도 생명사랑 자원봉사> 시민참여 캠페인 관리자
2018-05-16 279


어린 시절 영문도 모른 채 , 하나 밖에 없는 형을 하늘나라로 떠나 보내야 했던 어린 소년 .

형을 데려간 병이 폼페병 이라는 유전성 희귀질환임을 알게 되었을 때 , 소년은 자신도 형과 같은 운명이라는 것을 알게 됩니다 .

다행히 희귀질환을 조기에 진단한 소년은 치료를 시작하게 되었지만 , 소년의 몸은 서서히 굳어졌습니다 . 그럼에도 불구하고 , 입으로 붓을 잡고 하루하루 소중한 일상을 그려내던 소년 . 얼마 지나지 않아 숨 조차 편히 쉴 수 없게 된 소년은 움직일 수 있는 유일한 근육 , 손가락 하나로 그림을 그리며 세상에 희망을 전하고 있습니다 .



너무나 희귀해서 진단조차 쉽지 않고 , 치료제를 개발하기도 어려운 병 희귀질환 ’.

1,000~2,000 여종의 희귀질환이 존재하고 있는 것으로 알려진 우리나라에는 50 만 여명의 희귀질환자들이 오늘도 고통스러운 시간을 보내고 있습니다 . 질환의 개선 정도를 확인할 수 있는 ‘6 분걷기 테스트 를 위해 한발 한발 , 힘겨운 걸음을 내딛고 있는 희귀질환자들 .



여기 이들을 응원하고 지지하는 착한걸음 6 분걷기 캠페인 이 있습니다 .

착한걸음 6 분걷기 캠페인 2015 년 제 1 회를 시작으로 2017 년 제 4 회에 이르기까지 , 4 년 간 시민들과 함께 걸음을 걷고 , 모으며 , 희귀질환 환자들의 곁을 지켜왔습니다 .

해를 거듭할수록 희귀질환 및 환자들에 대한 관심과 응원이 더해져 , 희귀질환 환자들의 오랜 소원이었던 희귀질환 관리법이 시행되고 희귀질환 극복의 날 (5/23)’ 이 지정되는 매우 의미 있는 변화가 만들어지기도 했습니다 .



그리고 지금 , 523일 희귀질환 극복의 날을 맞아 매일 걸음을 걸으며 환자들에게 희망과 용기를 불어 넣어 줄 시민들을 찾습니다.

걷기 어플 워크온(WALKON)’, ‘빅워크(BIGWALK)’를 다운 받아 어플 내 <착한걸음 6분걷기 캠페인> 프로젝트를 찾아 주세요. 그리고 매일 매일 일상 속에서 걸음을 내디뎌 주세요.

서울시 , 사노피 젠자임 , 한국희귀난치성질환연합회 , 한국자원봉사의해 , 한국자원봉사문화 , 경기도자원봉사센터 , 한국중앙자원봉사센터 , 서울시사회복지협의회 , 빅워크 , 워크온과 함께하는 착한걸음 6 분걷기 캠페인이 여러분의 걸음을 금액으로 환산해 , 병원 방문이 잦은 희귀질환 환자들의 교통비를 지원합니다 .


그리고 여러분의 일상 속 걸음을 # 착한걸음 6 분걷기 해시태그와 함께 인스타그램 , 페이스북 , 커뮤니티 등에서 많은 사람들에게 공유해주세요 . 바삐 출근하는 걸음 , 여유롭게 가족과 산책하는 걸음 , 사랑스러운 강아지와 함께 뛰노는 걸음 등 여러분의 일상 속 모든 걸음이 희귀질환 환자들에게 큰 힘이 될 수 있습니다 .


세상을 바꾸는 착한걸음 6 분걷기 , 여러분의 소중한 걸음을 모아주세요 !




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